Paloma Anaya
Bruce Willis padece demencia frontotemporal desde hace dos años y muchos se preguntan cómo es la vida ahora del brillante actor de La jungla de cristal, quien a sus 70 años enfrenta a una dura realidad. Su familia ha compartido detalles sobre su situación, incluyendo la conmovedora confesión de su hija Rumer Willis, quien reveló que su padre no siempre la reconoce durante sus visitas, aunque ella le abraza, “tanto si me reconoce como si no”. Casi cuatro años después de que anunciara su retirada del cine, su esposa Emma Heming ha decidido compartir la verdad en una entrevista en Le Parisien y cómo es la vida cotidiana de la familia, dedicada a querer y a proteger al intérprete.
Emma habla de su día a día como cuidadora, o mejor dicho, como “compañera de cuidado”, como ella prefiere llamarse, y revela cómo la enfermedad neurológica de Bruce Willis, para la que no existe cura ni tratamiento, ha llevado a quienes lo rodean a cambiar drásticamente su forma de interactuar con él. “No nos colocamos frente a él, sino preferiblemente sobre su hombro derecho o izquierdo. Usamos señales sencillas para comunicarnos, como levantar el pulgar”, explica Emma Heming, sobre estos que pueden parecer triviales, pero para la familia se han vuelto esenciales en su vida diaria. Del mismo modo, revela una curiosidad que podría resultar incomprensible para muchas personas, pero que es fundamental conocer. Quienes deseen hablar con la estrella aquejada de esta enfermedad neurológica deben evitar cierto tipo de ropa. “Me dijeron: nada de camisetas negras. Para alguien con demencia, puede parecer una cabeza flotando”, confiesa.
Aunque Emma Heming hizo todo lo posible por aprender a cuidar día y noche al hombre que ama, ella y su familia no tuvieron más remedio que trasladarle a un hogar especializado para garantizar que recibiera la mejor atención posible las 24 horas del día. Una decisión por la que recibió muchas críticas y derramó muchas lágrimas. “Leí comentarios sobre Bruce que me hirieron profundamente… Tomamos esta decisión porque era lo más seguro para él, para nuestra familia, para nuestras dos hijas “, enfatiza la autora de El viaje inesperado, un libro para personas que viven con un ser querido que padece demencia. “Fue una de las decisiones más difíciles que he tenido que tomar hasta ahora. Pero sabía que Bruce habría querido esto para nuestras hijas. Habría querido que vivieran en un entorno que satisficiera sus necesidades, no las suyas”. De hecho, Bruce Willis ahora necesita un entorno tranquilo donde se reduzca la estimulación. Su percepción sensorial ha cambiado y, por lo tanto, necesita un equilibrio diferente al anterior.
“Decidí no dejar que la enfermedad escribiera nuestra historia”, afirma la modelo de 49 años, que ha construido una nueva rutina en la que reina la calma, alejada del bullicio y pensada para garantizar el bienestar y la movilidad de Bruce Willis, sus dos hijas y ella misma. Incluso Demi Moore y las hijas mayores del actor se han sumado a esta forma de vida, orientada a darle serenidad y apoyo. “No voy a dejar que la enfermedad dicte nuestra historia; seré yo quien la escriba”, sostiene Emma, decidida a proteger y acompañar a su esposo desde la tranquilidad de una vida lejos de las cámaras y rodeada de todo el amor de su familia.
Emme Heming ha aprendido a hablar de la enfermedad del padre de sus hijas para liberarse y sentirse menos sola. No les ocultó la situación a sus hijas Mabel Ray (13) y Evelyn Pen (11): “Les expliqué lo que pasaba por la cabeza de su padre. Quería que lo supieran”.
