- Muchas de estas enfermedades, al no ser diagnosticadas de manera adecuada, afectan afectan la vida de pacientes, familiares y sociedad en general
Estudiantes de la carrera de Medicina, en conjunto con el Departamento Ciclo de Vida de la Universidad Autónoma de Guadalajara (UAG) y la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER), conmemoraron el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se efectúa cada 28 de febrero.
El objetivo de esta actividad es generar conciencia y sensibilización sobre estas patologías, así como fomentar el conocimiento sobre su diagnóstico y tratamiento dentro de la comunidad universitaria, social y médica.
Baja prevalencia, pero mortales
El Dr. Jesús Navarro Torres, Presidente de la OMER, en la inauguración del evento compartió que se estima que existen más de 7 mil enfermedades raras definidas, aunque su número aumenta constantemente.
“La mayoría de estas enfermedades son aún menos frecuentes, afectando a una de cada 100 mil personas. Aproximadamente el 80 por ciento de las enfermedades raras son de origen genético. Estos eventos nos ayudan a concientizar sobre estos padecimientos que afectan la vida de pacientes, familiares, sector salud y sociedad”, añadió.
Muchas de estas enfermedades, al no ser diagnosticadas de manera adecuada, causan afectaciones en la calidad de vida de quien las sufre, la de su familia, incluso, la muerte en muchos casos.
Rápido diagnóstico
La Dra. Beatriz Rosario Tinoco, Decana de Medicina de la UAG, estuvo presente en representación de las autoridades de la UAG y señaló la importancia de dar velocidad y diagnósticos más adecuados para ayudar a las personas que sufren de enfermedades raras.
“Esto solo puede lograrse con médicos más preparados, formados y conscientes de la necesidad de pensar mejor los diagnósticos, investigar y ser éticos, perseverantes y humanos”, expresó. 
Durante este evento se presentaron ponencias de enfermedades raras, conferencias y participaron algunos de los clubes del programa de medicina.
En el evento estuvieron invitados especiales y representantes de organizaciones. También se realizó un concurso de carteles de investigación sobre el tema, el cual ganaron las alumnas Itzel Hernández, con su trabajo “Encefalitis de Rasmussen”, y Andrea Rodríguez, con “Síndrome de Treacher-Collins”.
