-Son las enfermedades que se presentan con una incidencia en menos de 5 personas por cada 10 mil habitantes.
-La última actualización del catálogo se realizó en 2018.
La Diputada Diana Pereda expresó la necesidad de actualizar el catálogo de enfermedades raras, ya que desde el 2018 no ha presentado modificaciones, limitando los diagnósticos certeros, así como la atención adecuada a quienes padecen alguna de estas enfermedades.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), una enfermedad es denominada “rara” cuando presenta una incidencia en menos de 5 personas por cada 10 mil habitantes. La diversidad de causas y la forma en que se manifiestan provoca que los diagnósticos, en la mayoría de los casos, se presenten de forma tardía, impactando considerablemente en un deterioro de la calidad de vida de los pacientes así como de sus familias.
La mayoría de estas enfermedades no tienen cura y son crónico-degenerativas. Se estima que en el mundo existen más 7 mil enfermedades con esta característica, mientras que en nuestro país solo se tienen registradas 20 dentro del catálogo mencionado.
Por estos motivos, la diputada Diana Pereda solicitó a la Secretaría de Salud a nivel federal, retomar los trabajos de la Comisión para el Análisis y Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras del Consejo de Salubridad, para que a la brevedad se tomen las medidas necesarias que permitan la actualización del Catálogo de Enfermedades Raras, así como la operación del Registro de Pacientes con Enfermedades Raras.
“La actualización de los catálogos de enfermedades ha permitido avanzar en la investigación de las causas y en el diagnóstico oportuno, permitiendo que los tratamientos recomendados y las terapias sugeridas contribuyan a mejorar la calidad de vida de los pacientes, incluso en algunos casos llegando a salvarles la vida”, resaltó la Diputada Pereda.
