Jared Verde
“Antes la demencia se consideraba un problema psicológico, una enfermedad mental. Había un estigma asociado. Ahora sabemos que es un problema orgánico relacionado con la muerte celular en el cerebro. Es una condición médica”, dijo PK Beville, fundador de Second Wind Dreams , en la conferencia Environments for Aging en Las Vegas. La demencia, que incluye enfermedades como el Alzheimer, algunas formas de Parkinson, los trastornos de los cuerpos de Lewy y otras, ahora se denomina trastorno neurocognitivo. Afecta a más de 5 millones de estadounidenses y sus familias.
A lo largo de la conferencia, quizás el enfoque principal fue cómo orquestar un cambio hacia una atención más empática o centrada en el paciente para aquellos con trastornos neurocognitivos. Al igual que con el autismo , ahora se entiende que existe un espectro de trastornos neurocognitivos. Una persona con el trastorno es en realidad una persona con el trastorno. Diseñadores, médicos e investigadores se están asociando para comprender mejor cómo es tener un trastorno neurocognitivo y luego crear procesos más sensibles y espacios empáticos que puedan ayudar a aliviar el dolor que experimentan estos pacientes mientras están institucionalizados en instalaciones de cuidado de la memoria.
En estos trastornos se produce una pérdida de capacidades cognitivas. Nuestra capacidad de oír, hablar, leer y comprender proviene de diferentes partes de nuestro cerebro. Si hay muerte celular en estas áreas, entonces forjar conexiones comprensivas con los demás se vuelve mucho más difícil. Para muchos de estos pacientes, la memoria a largo plazo puede estar intacta, pero no la memoria episódica a corto plazo. Además, la memoria semántica, que se ocupa de conceptos abstractos, y la memoria procedimental, que ayuda a las personas a recordar cómo llegar del punto A al B, pueden verse dañadas. Con la pérdida de la memoria abstracta, “se pierden los objetivos o intenciones de la vida”, explicó Terry Zborowsky, investigador de arquitectos e ingenieros de HGA en una sesión, razón por la cual necesitan “tantas señales del entorno”. La pérdida de memoria de procedimientos significa que esos entornos de atención se vuelven increíblemente confusos, por lo que los diseñadores deben ser muy cuidadosos para hacerlos más legibles.
En su discurso de apertura, PK Beville dijo que quiere que los cuidadores comprendan mejor por qué los pacientes con trastornos neurocognitivos se comportan como lo hacen. Cuando esto se logre, podremos crear espacios para satisfacer mejor sus necesidades. Por ejemplo, los pacientes con Alzheimer en estadios avanzados “no reciben señales de alerta cuando tienen que ir al baño”. De repente aparece y tienen que irse. Si el baño está lejos, es posible que no lo vean y luego los tachen de incontinentes y los coloquen en calzoncillos. “Esa es una amenaza horrible a su dignidad. ¿Cómo podemos llevarlos al baño más rápido? Algunas ideas: hacer que los baños sean más accesibles a través de los pasillos, en lugar de ocultarlos, y colocarlos en línea directa con la vista desde las camas.
Los pacientes con trastornos neurocognitivos suelen tener degeneración macular, lo que les provocará una gran mancha negra en el centro de la visión. Su visión periférica también se verá significativamente degradada. Su campo de visión se limita entonces a unos pocos metros, por lo que a menudo miran hacia abajo para ver hacia dónde se dirigen. Beville dijo que, sabiendo esto, “es realmente tonto que los cuidadores todavía estén sentados a los lados de los pacientes cuando los alimentan. Imagínese este tenedor volando desde el espacio hacia su boca”. Cuando un paciente se resiste o se niega a comer, se le etiqueta como difícil y se «registra» ese comportamiento. Tiene mucho más sentido sentarse directamente frente al paciente y crear espacios de comedor que lo permitan.
En los pacientes neurocognitivos, la degeneración del sistema activador reticular es “lo que está causando todo el desorden. Elimina lo importante, provocando una pérdida de concentración. Cuando esta área del cerebro está dañada, el cerebro capta toda la información sensorial, relevante o irrelevante”. Estos pacientes escucharán todo: un portazo, una aspiradora, un televisor e incluso el sistema HVAC. El ladrido de un perro o el llanto de un bebé serán increíblemente dolorosos. Cuando estos pacientes se sienten abrumados, comenzarán a balancearse o agitarse. Es importante que los centros de cuidado de la memoria eliminen todos los sonidos que puedan causar molestias. “El comedor puede convertirse en una cacofonía de sonido. No es de extrañar que los residentes no quieran comer”.
Beville ha creado un sorprendente recorrido en realidad virtual que demuestra lo que es tener un trastorno neurocognitivo como el Alzheimer. Trabajando con destacados profesionales médicos, investigadores de Georgia Tech y pacientes, modeló los efectos utilizando gafas, que superponen los efectos de la degeneración macular en cualquier cosa que estés mirando; guantes que reducen la motricidad fina; y auriculares que imitan la sobrecarga sensorial auditiva que estos pacientes pueden experimentar. Unos dos millones de cuidadores de centros para personas mayores han realizado el recorrido .
En la conferencia, modeló la versión más reciente del recorrido utilizando auriculares de realidad virtual (VR) Samsung Gear, en lugar de gafas, que aumentan el campo de visión del usuario. La mujer que lo probó dijo que fue una «experiencia aterradora». Dijo que “no tenía percepción de profundidad o visión periférica; fue muy difícil de escuchar. Estaba muy, muy ansiosa”.
Al estudiar las respuestas de los cuidadores que realizaron el recorrido, Beville descubrió que exhiben el mismo comportamiento que aquellos con Alzheimer y otros trastornos neurocognitivos. Murmuraban o tarareaban en un intento de concentrarse y bloquear los ruidos extraños. Estaban agitados, deambulaban, hurgaban, hacían declaraciones negativas que indicaban que se sentían abrumados o deprimidos. Solo pasar de 8 a 10 minutos con los auriculares provocó que algunos tuvieran un “comportamiento extraño o extraño”. Ahora imagina a alguien que lucha contra esta afección durante años.
A lo largo de los recorridos, Beville descubrió que los pacientes mayores con esta afección necesitan “tres veces más luz para ver que las personas más jóvenes”. Por ello, las instalaciones y sus paisajes deben estar bien iluminados. El tiempo de reacción del alumno también se retrasa, por lo que cualquier cambio en la iluminación causa problemas importantes y debe evitarse. Es necesario reducir el ruido para eliminar las distracciones. Y los pacientes quieren una orientación clara (“algo que hacer”) que les ayude a concentrarse.
Después de realizar el recorrido, más cuidadores estuvieron de acuerdo con la afirmación de que los pacientes con trastornos neurocognitivos «no reciben la atención que necesitan». Luego, los recorridos ayudan a que los centros comiencen a instituir sistemas basados en el desempeño para mejorar la calidad de la atención. Después de realizar el recorrido de realidad virtual, los cuidadores dicen que serán “más pacientes y comprensivos con los pacientes, tomarán más tiempo, brindarán más atención y se comunicarán mejor”. Beville y su grupo están midiendo los cambios antes y después del entrenamiento de sensibilidad para demostrar mejoras, que pueden medirse en conductas adaptativas entre los pacientes (compromiso, comunicación, orientación e integración social) y conductas desadaptativas (agresión, confusión, desorientación).
En otra sesión, escuchamos cómo llevar el diseño empático al siguiente nivel. La arquitecta Alana Carter, de HGA Architects and Engineers, explicó cómo se registró en un centro de atención médica que estaba rediseñando, fingiendo ser una víctima de un derrame cerebral con capacidades degradadas en todo su lado izquierdo. La alimentaron, la lavaron y la ayudaron en el baño. Calificó la experiencia como “extremadamente humillante”, pero le dio una idea de lo que se debía hacer mejor desde el punto de vista del paciente.
Carter y su colega Zborowsky pidieron «seguir los pasos» de los pacientes primero, utilizando una metodología de diseño integral para descubrir soluciones de diseño que mejorarán los entornos para el envejecimiento. Sus equipos colocan dispositivos de seguimiento GPS en el personal y los pacientes y aplican sensores que generan mapas de calor para comprender el flujo y la popularidad de las áreas de una instalación. Este tipo de análisis puede reducir las ineficiencias en el diseño y ayudar a descubrir con qué características los pacientes se sienten más cómodos. Utilizando cascos de realidad virtual, HGA luego crea prototipos de diseños de Revit de nuevos espacios en tiempo real, trabajando con los cuidadores para optimizar los diseños y las características. Finalmente, prueban los diseños implementados a través de revisiones integrales previas y posteriores a la ocupación.
Carter concluyó: “Necesitamos trasladar el diseño para personas mayores de los centros de atención a museos, galerías, cines y el hogar. Necesitamos llevar el diseño empático a todos los lugares. Necesitamos diseñar para los valores atípicos”.
